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Pflegende Kinder: Einfach nur der Mama helfen
Die gesetzlichen Regelungen helfen kaum
Laut Statistischem Bundesamt leben derzeit 2,5 Millionen Pflegebedürftige in Deutschland, von denen 70 Prozent in den eigenen vier Wänden betreut werden – zum Teil mit Unterstützung ambulanter Pflegedienste. Doch in weitaus mehr Fällen leisten die Pflege allein die Angehörigen, die nicht selten durch die Doppelbelastung aus Beruf und Pflege ebenfalls erkranken. Die Anfang 2012 von Bundesfamilienministerin Kristina Schröder eingeführte Pflegezeit, während der Beschäftigte ihre Arbeitszeit für maximal zwei Jahre auf bis zu 15 Stunden pro Woche reduzieren und nach der Pflegezeit die fehlenden Stunden nacharbeiten können, wird jedoch so gut wie gar nicht in Anspruch genommen. Das Gesetz verkennt die Lebensrealität der Betroffenen. In der Regel übernehmen sie die Pflege ihrer Angehörigen nämlich für weitaus länger als für lediglich zwei Jahre. Übrigens nimmt die Zahl der Pflegefälle, die zuhause betreut werden, kontinuierlich zu. Diesen Trend wird der demographische Wandel noch verstärken.
Kein Recht auf eigene Probleme?
Trotzdem ist Petra S. ein Sonderfall, denn sie zählt zu der äußerst schlecht erforschten Gruppe derer, die bereits als Kinder oder Jugendliche die Pflege ihrer erkrankten oder behinderten Eltern übernommen haben. Als S. gerade neun Jahre alt war, wurde ihre Mutter an einem immer wieder nachwachsenden Tumor im Kleinhirn operiert. Die Folgen für die damals 31-Jährige waren verheerend: Seit der OP vor über 40 Jahren ist sie einseitig spastisch gelähmt, auf einem Auge blind, auf einem Ohr taub. Der Gleichgewichtssinn war verloren, in späteren Jahren verschlimmerte eine Schlucklähmung ihren Gesundheitszustand noch weiter. Für die Tochter hatte die Behinderung der Mutter gravierende Folgen. „Ich hatte massivste Schuldgefühle, das schlechte Gewissen begleitet mich mein Leben lang. Noch heute tue ich mich schwer damit, glücklich zu sein“, schildert Petra S. ihre Gefühle. Denn anders als die kranke Mutter habe sie ja keinen Grund zur Klage gehabt, kein Recht auf Probleme. So jedenfalls der Tenor, der in ihrer Familie vorherrschte.
In Wirklichkeit hatte das Kind natürlich massive Probleme. Diese reichten von der Überlastung durch Schule und Haushalt, den sie fast allein führte, über die Häme, die sie für die behinderte Mutter einstecken musste, bis zu ausgeprägten Stresssymptomen. „Sonntagsmorgens bekam ich Nesselsucht am ganzen Körper, denn an dem Tag würde ich die ganze Zeit mit meinen Eltern zusammen sein müssen“, erinnert sich S. Das Schlimmste für sie: „Dieses ständige Gerufenwerden. Meine Mutter konnte ja nichts mehr alleine machen. Ich konnte nie sicher sein vor ihrem Rufen. Dieses ‚Petra!‘, das ist immer noch in mir drin.“
Von niemandem bemerkt
Aus der Retrospektive erscheint es der erwachsenen Frau unglaublich, dass sich nie jemand um ihr Wohl gekümmert hat, weder die Verwandten noch die Lehrer seien auf ihre Zwangslage aufmerksam geworden. „Damals hat man über diese Themen einfach nicht gesprochen“, versucht sie sich die fehlende Unterstützung zu erklären. Doch leider irrt Petra S. Noch immer leiden Kinder und Jugendliche mit kranken oder behinderten Eltern viel zu häufig im Verborgenen. Weder gibt es belastbare Daten über die Anzahl der Betroffenen in Deutschland – anders als in Österreich, wo man kürzlich die Zahl von 42.700 pflegenden Kindern und Jugendlichen ermitteln ließ – noch können die Familien auf nachhaltig organisierte Hilfsangebote zurückgreifen.
Wieso das so ist, kann Sabine Metzing beantworten. Die Juniorprofessorin an der Uni Witten/Herdecke hat bereits 2007 ihre Promotion über „Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige“ verfasst, eine Studie, die bis heute die einzige ihrer Art in Deutschland geblieben ist und trotz erschreckender Erkenntnisse keine Verbesserung für die betroffenen Familien nach sich gezogen hat. Die Pflegewissenschaftlerin erklärt: „Meistens wünschen sich die kranken oder behinderten Eltern und ihre Kinder vor allem ein normales Familienleben. Dieses Streben nach Normalität ist häufig ein Grund, weshalb weder in den Familien noch mit Dritten über die belastende Situation gesprochen wird.“
Verlorene Kindheit
Selbst an das Jugendamt wenden sich viele Familien trotz größter Not nicht. Die Angst, das Amt könne ihnen die Kinder wegnehmen, ist noch größer. Dass diese Furcht nicht unbegründet ist, kann Rechtsanwalt Alexander Frey, Mitglied des Münchner Forums Pflege Aktuell sowie der Münchner Vereinigung für Integrationsförderung (VIF), nur bestätigen: „Wir erleben immer wieder, dass das Jugendamt eine Kindeswohlgefährdung attestiert und die Kinder in Pflegefamilien oder Heime steckt. Doch muss man differenzieren, es gibt natürlich auch Sachbearbeiter, die sehr im Sinne der Familien helfen.“ Und in deren Sinne sei es immer, als Familie zusammenzubleiben, wie Sabine Metzing in den Interviews mit 82 Betroffenen erfahren hat: „Lieber fordern die Eltern ihre Kinder noch stärker und auch die tragen die Last der Pflege lieber, als von ihren Eltern getrennt zu werden.“
Dabei kann die Pflege der chronisch kranken oder behinderten Eltern Ausmaße annehmen, die selbst einen Erwachsenen komplett überfordern würden. Da gibt es Kinder wie damals Petra S., die, wann immer sie etwas brauchen, selbst tätig werden müssen und ihre Hilfe im Haushalt gar nicht verweigern können, selbst wenn sie wollten. „Wenn diese Kinder ihre Aufgaben nicht erfüllen und zum Beispiel die Kartoffeln nicht schälen, dann gibt es eben nichts zu essen. Die Mutter kann es ja einfach nicht machen“, erklärt Metzing plastisch den Unterschied zu Familien mit gesunden Eltern. Doch daneben gibt es auch noch die Kinder, die am Ende, wenn der sich häufig schleichend verschlechternde Gesundheitszustand der Väter oder Mütter dramatische Ausmaße angenommen hat, die komplette Pflege der Eltern übernehmen. Dann füttern, waschen und wickeln die Kinder ihre Eltern. Ihre Kindheit haben sie verloren. Davor rettet sie auch der Umstand nicht, dass ihre erkrankten oder behinderten Eltern häufig eine Pflegestufe haben und Unterstützung von ambulanten Diensten erhalten. Die kurzen Besuche der ständig unter Zeitdruck stehenden Helfer sind im 24-Stunden-Pflegealltag der Minderjährigen nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Und um das Seelenwohl der Kinder hat sich dann noch immer niemand gekümmert.
Die psychische Belastung
Zu den größten psychischen Belastungen zählt Metzing starke Verlustängste sowie das Gefühl, die Krankheitsschübe der Eltern durch eigenes Fehlverhalten verursacht zu haben, aber auch die Angst, die Krankheit geerbt zu haben. Häufig brauchen die Kinder als Erwachsene eine Psychotherapie, hat die Pflegeexpertin in ihrer aktuellen Arbeit mit ehemaligen pflegenden Kindern festgestellt. In der akuten Phase der Pflege sei den wenigsten bewusst, wie belastet sie sind. „Sie wollen einfach nur der Mama helfen“, erklärt Metzing.
Patricia Dubler, die bei der Münchner VIF für die Beratung betroffener Familien zuständig ist, kennt eine weitere Gefahr für die pflegenden Minderjährigen: „Sterben die Eltern nach langer Krankheit irgendwann, fallen viele Kinder in ein tiefes Loch. Ihr Lebensinhalt ist weg. Sie haben nie gelernt, sich kindgerecht zu verhalten. Sie haben keine Freunde, gehen in keine Sportvereine, haben keinerlei soziale Anbindung. Denn sie haben ja die ganze Zeit bei den pflegebedürftigen Angehörigen gesessen.“
Hilfe für pflegende Kinder
Damit sich das ändert, fordern sowohl die VIF als auch Sabine Metzing flächendeckende und vor allem regelfinanzierte Hilfsangebote für die betroffenen Familien. Das von Metzing wissenschaftlich begleitete Projekt SupaKids in Hamburg, das sowohl Kindern als auch Eltern psychologische und praktische Hilfen geboten hatte, musste nach nur wenigen Jahren aufgegeben werden: Es waren einfach zu wenig Spendengelder geflossen. „Das Konzept würde ich jederzeit zur Verfügung stellen“, erklärt die Pflegeforscherin, die dabei etwa an den Kinderschutzbund oder die Pflegestützpunkte denkt. „Die Familien brauchen eine unkomplizierte, wohnortnahe, familienorientierte Hilfe, die im Notfall dafür sorgt, dass der Familienalltag nicht zusammenbricht“, plädiert die Juniorprofessorin aus Witten.
Auch Petra S. würde gerne helfen. Die Nürnbergerin ist dabei, ein Netzwerk zu gründen, bei dem das Augenmerk nicht nur auf den kranken oder behinderten Eltern liegt, sondern vor allem die Notlage der Kinder in den Mittelpunkt gerückt werden soll. Ihre Kontaktdaten liegen der Redaktion vor.